Орск – один из лидеров по распространению ВИЧ-инфекции в России. С этим диагнозом здесь живут 2,6% населения. На 4 тыс. пациентов - всего два врача, а единственная профильная НКО оказалась на грани исчезновения.
РЕКЛАМА"Когда мне поставили диагноз, я был к этому готов: ходили слухи, что среди тех, кто употребляет наркотики, есть такая болезнь, но первые пять-шесть лет я не появлялся в СПИД-центре", - рассказывает Максим (имя изменено), сороколетний житель Орска, одного из самых пораженных ВИЧ городов России.
Здесь, на границе с Казахстаном, где в 90-е проходил наркотрафик, с этим диагнозом живут, по официальным данным, 2,6% населения. С тех пор вирус уже вышел за пределы групп риска и затронул все слои общества. В 2015 году только 20% случаев заражения произошли "через иглу", 75% - половым путем.
"Я узнала о своем статусе случайно. Обходила врачей перед операцией, сдавала все анализы, и мне сказали, что у меня ВИЧ. Я не могу сказать, что это был шок. Это не шок, это конец жизни", - на этих словах голос офис-менеджера Татьяны начал дрожать.
Произошло это в 2005 году, Татьяне было 39 лет. Первые несколько месяцев она, по ее словам, находилась "в состоянии ужаса", а потом примкнула к СПИД-диссидентам – движению, отрицающему существование вируса.
"Потом я случайно в нашей местной газете увидела, что проводятся группы взаимопомощи для положительных людей. Я не сразу решилась туда пойти: несколько раз натыкалась на это объявление и даже вырезала его, положив на работе под стекло, чтобы у меня этот кусочек с номером был", - рассказывает она.
Именно группа взаимопомощи, устроенная по принципу "12 шагов" помогла Татьяне смириться с диагнозом. "Я была самой взрослой в группе. Оглядываясь, я поняла, что там нет таких, о которых писали: "все это наркоманы и проститутки". В моей группе оказались нормальные люди с семьей, с детьми. Только тогда я поняла, что люди с этим живут, и снова пошла в СПИД-центр", - сказала Татьяна.
"Мы остались без ничего"
По словам экспертов, ситуация в Оренбургской области показательна. "Масштаб эпидемии ВИЧ-инфекции и число новых случаев инфицирования в России самый высокий по Восточной Европе и Центральной Азии. Россия входит в пятерку самых крупных развивающихся эпидемий в мире по новым случаям заражения", - сказал Euronews региональный директор ЮНЭЙДС Виней Салдана.
Группы взаимопомощи появились в Орске благодаря инициативным местным жителям, основавшим автономную некоммерческую организацию "Альтернатива". За 15 лет работы она реализовала в городе около 40 проектов и привлекла на решение проблем, связанных с ВИЧ, более 19 млн рублей. Но из-за недостатка финансирования после принятия закона об "иностранных агентах" оказалась на грани закрытия.
"У нас был женский центр, в котором мы реализовывали свои проекты, - сказал директор организации Ростислав Ламерт. – Мы получали деньги от трех фондов, включая UNICEF. Когда "Глобус" (благотворительный фонд) закончил свою работу на территории РФ, у нас закончились деньги и постепенно сформировалась задолженность за тепло и электроэнергию".
Чтобы погасить задолженность в 180 тысяч рублей организация подавалась на муниципальные гранты, обращалась к городским бизнесменам и лично к губернатору Оренбургской области. Часть долга удалось выплатить, но этого оказалось недостаточно.
"У нас образовались хорошие связи с социальными и медицинскими работниками. Мы организовывали группы взаимопомощи. Не ту скудную информацию, которую предоставляют в СПИД центре, а реальные консультации от людей, которые уже через это прошли и адаптировались, - добавил Ламерт. - Мы остались без ничего: без помещения, без поддержки, без возможности привлекать фонды".
В июне «Альтернатива» передала полностью оборудованное помещение другой НКО, занимающейся реабилитацией детей с ДЦП. "Наша цель была сохранить помещение в какой-нибудь некоммерческой структуре, - говорит Ламерт. - Это единственное, что мы могли сделать".
По словам Татьяны, без помощи АНО, она бы "просто не выплыла". "Я бы не захотела так жить", - сказала она.
"Недостаток специалистов – действительно проблема"
В Орске проживают 230 тысяч человек. По официальным данным, из них более 4500 тысяч "положительных", хотя эксперты считают, что эта цифра сильно занижена. В городе работает всего два врача-инфекциониста и один педиатр. В 2011 году усилиями местных активистов в городе начали возводить современный СПИД-центр, но вскоре его строительство заморозили.
По словам инфекциониста Орского центра профилактики и борьбы со СПИДом Татьяны Тетюшкиной, проходимость поликлиники – 50 человек в день, но благодаря системе записи, введенной несколько лет назад, нагрузка на врачей "стабильная". "Недостаток специалистов – это действительно проблема", - считает она.
Ситуация в Орске, где уровень заболевания выше, чем в среднем по России, схожа с ситуацией во многих других российских городах. «В России больше 100 СПИД-центов, но они были созданы, когда количество людей, живущих с вич начитывали десятки тысяч. Сейчас их больше 900 тысяч», - сказал Салдана.
В 2017 году Россия приняла "Государственную стратегию противодействия распространению ВИЧ-инфекции". Правительство отмечает, что с тех пор ситуацию удалось стабилизировать. По официальным данным, число новых заражений остановилось на уровне 85-86 тысяч человек.
Эпидемия ВИЧ стабилизируется во всем мире. В 2016 году страны-члены ООН официально поставили перед собой цель снизить число новых случаев заражения на 75% к 2020 году. В среднем с 2010 года в развитых странах этот показатель снизился на 12%.
РЕКЛАМАСреди главных проблем в борьбе с ВИЧ в России Салдана называет недостаточную профилактику среди ключевых групп. "Акции по информированию, такие как, например "Стоп ВИЧ/СПИД" , это важнейшая работа по мобилизации общества. Но необходимы программы по раздаче презервативов или одноразовых шприцов. Также очень эффективны акции outreach, когда сотрудники НКО, диспансеров и центров СПИДа работают внутри сообщества потребителей наркотиков", - сказал он.
В России всего 5% принимают комбинации фиксированных доз
До недавнего времени в России существовала установка начинать антиретровирусную терапию при числе CD4 клеток в 350 кл/мкл. Некоторые пациенты достигают этого показателя только спустя 10 лет после заражения. По последним рекомендациям Минздрава, при наличии медикаментов, медицинские учреждения должны поставить на учет как можно больше людей, живущих с ВИЧ.
"Положение по РФ сейчас – повысить АРВТ до 75%. Мы придерживаемся этой цифры. Чем больше мы возьмем на терапию, тем больше сохраним жизнь пациента, остановим развитие вторичных заболеваний", - рассказывает Тетюшкина.
По словам инфекциониста, большую проблему в назначении терапии представляют сами пациенты. "У нас город маленький, пациенты выездные, многие работают вахтой. Поэтому они часто уезжают на заработки на три, четыре, шесть месяцев и не приходят на прием. А я только назначила терапию, мне нужно проследить, как у него проходит терапия, подходит ли ему то, что я назначила", - отметила она.
Максим начал прием препаратов только год назад. "Одна из причин, по которым я не хотел начинать раннюю терапию - постоянные перебои с лекарствами и неотлаженная система. Я не хотел прыгать со схемы на схему, терпеть побочку", - сказал он.
РЕКЛАМА"По всему региону Восточная Европа – Центральная Азия на протяжении многих лет лечащие врачи назначали пациентам десятки различных схем лечения. Эти схемы в разных сочетаниях не только не управляемы, но и очень дороги", - считает Салдана.
По последним рекомендациям ВОЗ, некоторые страны начали переводить своих пациентов на одну таблетку - так называемую "комбинацию фиксированных доз". В России ее получают только 5% принимающих терапию. "Мы видим, что у людей, которые принимают всего одну таблетку улучшается качество жизни, последовательность в получении терапии лучше, реже встречаются отказы от лечения", - сказал Салдана.