Согласно опросу EURORDIS, семь из десяти людей с редкими заболеваниями и их ухаживающих сообщают о плохом психическом здоровье, а три из четырех — о потребности в психологической помощи.
У пациентов с редкими заболеваниями и людей, которые о них заботятся, уровень депрессии и тревожности в семь раз выше, чем в среднем по населению ЕС; чувство одиночества у них встречается до 20 раз чаще, а суицидальные мысли — до 10 раз чаще. К таким выводам пришло исследование почти 10 000 пациентов с редкими заболеваниями и их ухаживающих из 45 европейских стран.
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
При уровне тревожности, сопоставимом с показателями, зафиксированными (источник на английском языке) в общей популяции во время пандемии COVID, «эти данные наглядно демонстрируют масштабы кризиса психического здоровья, поразившего европейское сообщество людей с редкими заболеваниями», — сказала Джесси Дюбиф, директор по социальным исследованиям EURORDIS.
«Особенно тревожно то, что речь идет не о временных состояниях: это повседневная реальность миллионов людей по всей Европе, из года в год», — добавила она.
Ограниченный доступ к специалистам по психическому здоровью
Почти три четверти респондентов заявили, что за последние шесть месяцев им требовалась профессиональная психологическая помощь. Несмотря на такую распространенность проблем, ее получили лишь около половины опрошенных.
«На самом деле я не получил никакой эмоциональной поддержки», — говорится в пресс-релизе (источник на английском языке) EURORDIS от лица живущего во Франции человека с редким заболеванием, имя которого не раскрывается.
Среди препятствий на пути к получению помощи назывались высокая стоимость, длинные очереди, удаленность служб и отсутствие информации о том, как обратиться за поддержкой. Среди тех, кто все же получил психологическую помощь, большинство отметило, что это помогло им лучше справляться с повседневной жизнью и собственной болезнью.
«Мы знаем, что нужно делать: помощь людям с редкими заболеваниями должна учитывать аспекты психического здоровья на каждом этапе», — заявил руководитель EURORDIS Жан Саславски.
«Системы здравоохранения должны проактивно распознавать проблемы психического здоровья, с которыми сталкивается наше сообщество, и упрощать поиск и получение соответствующей поддержки», — добавил Саславски.