ЕС усовершенствует обмен медицинской информацией в интересах улучшения проколов лечения.
Редкие заболевания часто менее изучены наукой, чем другие недуги. Создаваемое Европейское пространство данных о здоровье, обмен медицинской информацией между специалистами помогут улучшить сопровождение пациентов.
Трудности перевода
"Инвалидам в Европе по-прежнему непросто, порой им сложно получить нужное сопровождение, - рассказывает 44-летняя Каролина Саблеролль.
Эта преподавательница музыки страдает от синдрома Штаргардта, редкого генетического заболевания, из-за которого человек постепенно теряет зрение. Каролин опасается далеко уезжать от медцентров, где знакомы с ее диагнозом. "Однажды в путешествии у меня возникла аллергическая реакция на что-то сильное, я обратилась в отделение неотложной помощи", - вспоминает женщина. - Конечно, они быстро поняли, что я ничего не вижу, но рассказать им о моей болезни, передать информацию было сложно".
Каролин наблюдается в университетской больнице Страсбурга. Тамошние специалисты признают, что этот вид патологии сложен из-за малого количества случаев.
30 миллионов редких диагнозов
Диагноз считается редким, если ставится менее одному человеку на 2 тысячи населения. Известны более 6 тысяч различных редких заболеваний, которыми в Европе страдают 30 миллионов человек и 300 миллионов - во всем мире.
72% редких заболеваний - генетические, а остальные вызваны бактериальными или вирусными инфекциями, аллергией или экологическими причинами.
В здравоохранении обмен информацией имеет решающее значение. Поэтому создаваемое Европейское пространство данных о здоровье, официально анонсированное в мае 2022 года, обещает медикам и исследователем совершенно новые условия работы.
В том, что касается редких заболеваний, новый проект опирается на опыт Европейских справочных сетей (эти онлайн-платформы уже позволяют работникам здравоохранения по всей Европе обмениваться информацией о редких заболеваниях).
Обмен осуществляются с согласия пациентов, 97% дают добро на доступ к своим медкартам.
"Если больной поступает в центр, который является членом сети, - объясняет Элен Долфус, директор Эльзасского института медицинской генетики при университетской больнице Страсбурга, - его досье будет активировано системой Case Patient Management, она позволяет обмениваться клиническими данными пациентов между экспертами по очень редким заболеваниям и давать рекомендации".
Медданные - "уникальное сокровище"
В Медицинском исследовательском центре Гентского университета в Бельгии ежедневно генерируется большой объем клинических данных. Чтобы обеспечить эффективное лечение пациентов с редкими заболеваниями, исследователи должны обмениваться высококачественной информацией.
"Одна из проблем в ЕС - доступ к медицинскому обслуживанию при редких диагнозах, - говорит Эльфрида де Баэр, руководитель клинического отделения Центра медицинской генетики при больнице Гентского университета. - Если мы создадим хорошие базы реальных случаев с международным обменом данными, то это будет уникальное сокровище, которое позволит обеспечить наилучший уход".
Обмен данными плюс непосредственный обмен опытом между экспертами - такова роль виртуальной клиники, проводимой, например, в рамках сети ERN-EYE (она объединяет специалистов по редким заболеваниям глаз). На онлайн-конференции врачи сообща изучают случаи пациентов со всей Европы.
"Пациенты получают пользу, потому что их очень сложные случаи обсуждаются международными экспертами", - комментирует Барт Лерой, профессор офтальмологии Гентского университета. - Вместе, - продолжает он, - мы, безусловно, гораздо сильнее в своих знаниях, гораздо эффективнее в том, чтобы обеспечить более качественное обслуживание пациентов".