Семь дней ожидания диагноза: у меня может быть рак груди

Девять часов утра в самый обычный понедельник. Назначенный день приема, который я откладывала год, а то и два - слишком долго.

РЕКЛАМА

РЕКЛАМА

Я раздеваюсь и захожу в кабинет. Все это лишь рутина - правда ведь?

«Мадам, не двигайтесь. Мне нужно поставить вас в правильное положение. Немного повернитесь. Не так. Позвольте мне. Оставайтесь неподвижной. Вы слишком напряжены, расслабьтесь». Женщина касается меня, двигает, расплющивает и зажимает одну из моих грудей в аппарате. В итоге она выглядит плоской, как ломтик итальянского плавленого сыра Sottilette.

А потом - другая грудь. «Повернитесь. Позвольте мне ее подвинуть». Процедура повторяется, мои груди зажимают с боков, это неприятно и больно, и это чувство многим женщинам хорошо знакомо.

Когда все заканчивается, меня оставляют одну в крошечной комнате - наполовину раздетую, в ожидании. В этом маленьком голом пространстве мысли мчатся, то взлетая, то падая. Я вспоминаю тот краткий взгляд, который успела бросить на рентгеновские снимки своей груди, на формы и тени, похожие на ветви на стилизованной картине огромного дуба.

Спрятан ли рак в этих снимках, которые я не умею читать? Разве мы не все думаем об этом, когда смотрим на эти черно-белые закодированные изображения?

Я даже не уверена, как долго нахожусь в окружении этих четырех клаустрофобных стен, когда дверь наконец открывается, и меня переводят в другую темную комнату - ждать врача и следующего осмотра. Но сначала улыбающийся врач говорит: «Ваша маммография абсолютно нормальная». И морщина, о которой вы даже не замечали, что она врезалась в ваш лоб, исчезает. Вы глубоко вдыхаете, а затем долго выдыхаете.

Наступает время эхографии. Вы начинаете говорить, пока на одну грудь, а затем на другую наносят смазочный гель. Движущийся датчик сканера посылает звуковые волны, которые отражаются от тканей вашей груди, выявляя тени, белые и черные пятна, волны, более темные участки.

В наших грудях существует целый мир, о котором мы совершенно ничего не знаем и который для нас просто невозможно прочесть. Я объясняю радиологу, как сильно ненавижу все это, как почти у каждой женщины в моей семье был рак груди и как сильно меня все это тревожит, когда она начинает наводить датчик на одну конкретную область и замолкает. Она сильнее прижимает датчик, затем сдвигает его и снова нажимает. Воцаряется тишина.

«Думаю, вам нужна небольшая биопсия». Все мои страхи воплощаются в один момент и в одну единственную фразу. «Там есть более темное пятно, которое не исчезает, когда я двигаю датчик. Лучше его проверить».

Через два дня я вернулась, желая, чтобы все продолжение произошло быстро и чтобы я как можно скорее узнала результат. В других странах, за пределами Франции, моего второго дома, мне, возможно, пришлось бы ждать дни между маммографией и эхографией и недели - до проведения биопсии.

Сначала местная анестезия, затем маленький разрез, которого я не чувствую. Врач успокаивающе улыбается, но я остаюсь напряженной и одновременно уже где-то далеко мысленно. Длинная канюля пять раз глубоко входит в мои ткани. Появляются кровавые крупинки белесой ткани, их помещают в крошечные стеклянные контейнеры.

Так началась неделя, которую я никогда не забуду.

Мне предстояло ждать семь дней, прежде чем, наконец, узнать, есть ли у меня рак. Я вошла в своего рода параллельный мир, где все происходящее проходило через фильтр и казалось далеким. Мое тело и моя жизнь были поставлены на паузу. Планы заморожены. Рабочую поездку и встречи с друзьями отложили. Я начала процесс принятия, и это табуированное слово «рак» стало возможным вариантом. Было вполне возможно, что через несколько дней я войду в ту же комнату, чтобы услышать, что меня нужно оперировать и затем мне потребуется химотерапия.

Все то, через что проходит каждый онкологический пациент. Страх, ожидание, неопределенность. Время, когда появляются друзья, о которых вы и не подумали бы, и когда некоторые из тех, от кого вы ожидали поддержки, могут исчезнуть. Всплывают глубинные страхи, и люди вокруг реагируют по-разному. Я определенно плыла где-то в стороне, готовясь. Собираясь с силами. То же чувство, как перед полетом, который вам предстоит совершить, когда снаружи бушует гроза.

«У меня рак, у меня его нет. Я не знаю. Мне нужно ждать».

Закручивающиеся мысли уводят вас в глубины сознания и страхов, иногда очень далеко вниз. Вы вспоминаете опыт своей матери, как она проходила через те же страхи, перенесла операцию, лучевую терапию и справилась. Вы вспоминаете тетю, которой это не удалось. Двоюродную сестру, которая сейчас прекрасная и светлая женщина, пережившая рак. Вы думаете о ее сестре, которой пришлось удалить желудок, но которая всегда улыбается и остается спокойной, несмотря на медицинские проверки, которые ей предстоит проходить всю жизнь.

Пока вы вспоминаете лица и истории тех, кто справился, и тех, кто нет, вы словно плывете, оторванная от мира. Студенческие протесты, беспорядки и мародерство в городах Франции, на освещение которых я, как журналистка, обычно бросилась бы, превращаются в далекий шум.

Утро дня, когда должны выдать результаты, словно я нахожусь в другом измерении.

Я пытаюсь подготовить себя к худшему, как к аварийной посадке. У меня запись на полдень, а я начинаю блуждать по улицам Лиона с девяти утра. Я иду, как потерянная душа, километр за километром. Самое ироничное, что все это происходит со мной во время Розового октября, ежегодного месяца информирования о раке груди. Запущенная в США в 1985 году, эта кампания стала одной из самых узнаваемых кампаний в области общественного здравоохранения в мире. Так что во время моей «недели вне жизни» я постоянно видела розовые ленточки и символы груди повсюду.

По всему миру ежегодно собираются миллионы евро, но участие в организованном скрининге рака груди во Франции по-прежнему ниже 50%. И посмотрите на меня: я журналистка. Я знаю статистику, я видела тяжелые болезни в своей семье. И все же я откладывала запись на прием. Чистый страх. Как я, да и кто угодно, могу быть готова к тому, чтобы услышать, что у тебя рак? Но так бывает. И ранняя диагностика может спасти жизнь.

Ранняя диагностика: вопрос не только страха, но и доступа к помощи

Когда рак груди выявлен до того, как он распространяется, пятилетняя выживаемость приближается к 100% (источник на английском языке), по сравнению с 38% для женщин, у которых диагноз поставлен на поздней стадии. Несмотря на важность раннего выявления и то, что Европейская комиссия направляет около 80 млн € на усиление скрининга по всему блоку в рамках своего плана «Europe’s Beating Cancer Plan (источник на английском языке)», доступ к скринингу по-прежнему остается неравномерным в Европе. Это означает, что шанс на ранний диагноз зависит не только от страхов женщины, но и от того, где она живет. Причина в организации скрининга, доступности записей, личных расходах и информированности о пользе скрининга, а также в социальных различиях, как показывает последнее исследование ЕС и ОЭСР..

Как сказал (источник на английском языке) Луис Сехо, сопредседатель сети по профилактике, раннему выявлению и скринингу Европейской организации по борьбе с раком, «неравенство в скрининге рака стоит людям жизни».

Но различия в Европе касаются не только раннего скрининга, но и времени от проведения скрининга до постановки диагноза, которое варьируется от медианы в восемь дней в Дании до 32 дней в Румынии (источник на английском языке).

В моем случае это заняло чуть больше недели, а для Марии Ассунты, живущей в итальянском регионе Сардиния, ожидание было в семь раз дольше.

Она делает ежегодные обследования груди с сорока лет, примерно на десять лет раньше возраста, который обычно рекомендован для планового скрининга в Европейском союзе. Четыре года назад, когда ей было 46, плановое УЗИ выявило четырехсантиметровое уплотнение в одной груди. Биопсию ей сделали через месяц, а диагноз рака груди она получила еще через три недели.

Сейчас Мария Ассунта находится на этапе наблюдения, проходя проверку каждые 6 месяцев. Она описывает полученную помощь как «превосходную с человеческой и медицинской точки зрения» и называет своих врачей «ангелами». После пережитого опыта она стала убежденной сторонницей профилактики и раннего выявления.

Срок от постановки диагноза до начала лечения также различается по странам. В случае Марии Ассунты между получением диагноза и стартом лечения почти не было паузы. Организация экономического сотрудничества и развития (ОЭСР) отмечает длительное ожидание консультаций у специалистов, визуализации и диагностических тестов как проблему в ряде стран, включая Ирландию, Грецию, Румынию и Испанию.

Застопорившийся процесс участия в скрининге

Хотя в долгосрочной перспективе ранняя диагностика улучшилась, а смертность снизилась, согласно докладу ОЭСР и Еврокомиссии «Health at a Glance: Europe 2020 (источник на английском языке)», прогресс во многих странах застопорился, а участие в скрининге по-прежнему сильно отличается по Европе.

По сравнению с 2019 годом, показатели скрининга на рак груди (источник на английском языке) выросли в девяти странах ЕС, для которых есть данные, причем самые большие увеличения отмечены в Словакии - более чем на 12%, а затем в Хорватии и Эстонии.

Рак груди на подъеме в ЕС

Что касается моей собственной истории, наконец настал момент. Я вошла и ждала еще полчаса, пока не услышала свое имя.

«Я могу вас успокоить, у вас ничего нет, но было правильно все проверить», - сказала врач, улыбаясь. Все мое напряжение спало, я поблагодарила ее и пожала ей руку, как идеально вежливая итальянка. Но даже так я остаюсь дезориентированной от всего, что произошло.

Мне повезло, но каждый год около 360 000 женщин в Европейском союзе получают диагноз рак груди, из них 61 000 - во Франции. Рак груди растет в Европе из-за демографических изменений, особенностей репродуктивного поведения - более поздних и менее частых беременностей - образа жизни, а также метаболических и гормональных факторов; при этом продолжаются исследования влияния химических веществ в окружающей среде, загрязнения и питания. Статистика показывает (источник на английском языке), что одна из одиннадцати женщин заболеет раком груди в какой-то момент жизни. Это не значит, что она от него умрет, но и не означает, что путь через болезнь будет легким.

Что происходит с теми, кто получает диагноз рак груди?

Мне повезло выйти из той комнаты с той же жизнью, что была у меня до этого. Но для многих, кто получает другой диагноз, страх, неопределенность и чувство подвешенности, которые я пережила всего семь дней, становятся постоянной частью их существования.

Так заботятся ли о психике так же, как о теле, будь то путь к выздоровлению или, в конечном итоге, к концу жизни?

Европейский доклад о неравенстве при раке за 2026 год, подготовленный ОЭСР, показывает, что только шестнадцать стран ЕС из 27, плюс Норвегия и Исландия, включают психологическую поддержку в маршрут онкологического пациента, и ее предоставление остается неравномерным.

Во Франции психологическая помощь является частью официального пакета поддерживающей онкологической помощи наряду с обезболиванием, нутритивной поддержкой и социальной помощью. В Италии доступ к ней остается ограниченным, несмотря на законы и рекомендации. Исследование 2024 года, в котором участвовали около 3000 человек с онкологическими заболеваниями, показало, что лишь 20% сообщали о получении психологической поддержки (источник на английском языке), а только 16% сказали, что терапевт сопровождал их на протяжении всего лечения. Большая часть такой помощи до сих пор зависит от частных инициатив.

Элеонора сейчас 52-летняя жительница итальянского города Генуя. В 39 лет ей сделали мастэктомию после того, как при первом в ее жизни УЗИ обнаружили четырехсантиметровое уплотнение в груди.

За тринадцать лет после постановки диагноза она стала волонтером некоммерческой ассоциации Braccialetti Bianchi (источник на английском языке) и инструктором по цигун. Укорененный в традиционной китайской медицине цигун - одна из дополнительных практик, которые ассоциация предлагает госпитализированным пациентам и людям на реабилитации. Среди других занятий - круговые танцы, йога, эмпатическая поддержка, biodanza* и шиацу. Элеонора говорит, что эти терапии «могут сделать весь путь через рак более сносным».

Эта бесплатная программа поддержки была запущена около тридцати лет назад группой врачей, работавших в больнице Сан-Мартино в Генуе. Мария Джузеппина Видили - одна из онкологов, которые помогали создавать эту инициативу. Она специализируется на онкологической реабилитации и объясняет, что врачи и ассоциации делают все возможное в условиях ограниченных национальных бюджетов и сокращения здравоохранения. Она рассказывает, что годами неустанно работала над созданием дружелюбного пространства для пациенток на любом этапе их онкологического пути.

Четыре года назад она вышла на пенсию и так и не перестала предлагать дополнительные занятия, говоря, что врачи и ассоциации находятся на передовой, заполняя пробелы национальной системы здравоохранения, по крайней мере в части психологической поддержки.

По данным Итальянской федерации добровольческих онкологических ассоциаций (FAVO), лишь около 20% больниц предоставляют специализированную психоонкологическую помощь. Такая поддержка становится еще менее доступной после окончания лечения. Доктор Видили говорит, что стандартизированная психоонкологическая служба должна быть доступна по всей стране. Инициативы, подобные той, которую она запустила, по-прежнему охватывают ограниченное число людей. В некоторых итальянских больницах, добавляет она, нет даже реабилитационных отделений.

Розовый октябрь - каждый месяц

На следующий день после того, как я получила хорошие новости, я должна вернуться к работе, отвечать на письма, звонить, чтобы договориться об интервью, планировать следующий репортаж. Продолжить с того места, где остановилась, будто ничего и не было.

Но кое-что все же произошло и оставило след.

Большую часть этой статьи я написала тем утром, между пятью и девятью часами. Мне просто нужно было снять это с души - буквально - в надежде, что рассказ о моем опыте поможет хотя бы одной женщине справиться со страхом и ходить на регулярные обследования. Но написать это - значит также углубиться в тему, от которой люди до сих пор предпочитают отводить взгляд, включая меня саму. Мне было трудно исследовать и обсуждать рак так, как любой другой журналистский сюжет. Он несет тяжесть.

Сегодня мои мысли с теми, кто борется за жизнь, и с теми, кто ищет новые лекарства. Кампании по повышению осведомленности важны, но одной осведомленности недостаточно. Женщинам нужен доступ к скринингу, своевременный диагноз и соответствующая помощь. Им также нужны стимулы ставить свое здоровье на первое место, даже когда страх делает заманчивым желание отвернуться.

Психологическая поддержка и дополнительные терапии должны быть доступны всем и везде, а не только тому ограниченному числу людей, которые сейчас имеют к ним доступ в ЕС.

И одно ясно наверняка: на следующий скрининг я приду вовремя.