Срочная новость

Спасет ли ввоз "Фризиума" тяжелобольных детей

 Комментарии
Спасет ли ввоз "Фризиума" тяжелобольных детей
Авторское право
Reuters
Euronews logo
Размер текста Aa Aa

В выходные в Россию прибыла первая партия "Фризиума" - незарегистрированного в РФ и запрещенного к обороту противосудорожного препарата, у которого нет эффективных отечественных аналогов для лечения некоторых тяжелых форм эпилепсии. В страну ввезли семь тысяч упаковок, предназначенных для 550 детей.

По решению Минздрава, "Фризиум" будут ввозить в страну по квоте и раздавать несовершеннолетним после заключения врачебной комиссии или федерального консилиума бесплатно с расчетом на три месяца. Первыми лекарство должны получить москвичи, затем жители регионов.

"Нам сейчас обещают, что детей будут обеспечивать этим лекарством каждые три месяца. Мы должны через каждые два месяца подавать на него заявки. Поживем, увидим. Дай бог, чтобы это было без боя, постоянно и без перебоев", - сказала Euronews Елена Боголюбова. В июле ее задержали за попытку заказать препарат по интернету.

У сына Елены, 10-летнего Михаила, болезнь Баттена - редкое генетическое заболевание, которое сопровождается эпилептическими припадками. Для облегчения судорог ребенку необходим ежедневный прием клобазама - вещества, содержащегося во "Фризиуме".

"Если препарата нет, у Миши сразу начинаются ухудшения, увеличивается частота приступов. А приступы провоцируют у него желудочное кровотечение. Это его особенность. Он вообще не может без этого препарата", - рассказала Боголюбова.

Одна партия не решит проблемы

В России препарат относится к психотропным и на территории страны его продавать запрещено. При наличии рецепта лекарственное средство можно ввезти из-за границы, но, по словам правозащитников, врачи редко редко соглашаются его назначить, боясь уголовного преследования.

После широкого общественного резонанса, вызванного задержанием Боголюбовой, премьер-министр Дмитрий Медведев распорядился оперативно закупить препарат за границей, а компания, производящая "Фризиум", сообщила, что зарегистрирует свой препарат в России. Правозащитники сообщают, что проделанной работы может оказаться недостаточно из-за сложной системы доступа к необходимому лечению.

"Механизм получения препарата все равно очень сложный, - сказала учредительница фонда "Вера" Нюта Федермессер. - Это все очень долгая процедура. И если нет указаний сверху, как в данном случае, очень многие пациенты вообще эту процедуру не проходят. Причин масса: федерального центра нет поблизости, нет врача, который знает препарат и назначит. Это (получение препарата) может занять год или несколько лет".

По данным "Веры", в России зарегистрированы около трех тысяч детей, которым необходимо это лекарство, но на деле нуждающихся - гораздо больше. Помимо несовершеннолетних, в стране около 200 тыс. взрослых, страдающих эпилепсией. По статистике, в 15-20% случаев - болезнь оказывается фармакорезистентной - облегчить состояние таких пациентов может только клобазам.

"Клобазам – это препарат противосудорожный. Судороги – достаточно мучительное состояние. Для всех, кому назначен этот препарат, другие препараты оказались недейственными, - объяснила Федермессер. - То есть, если нет "Фризиума", - это постоянное страдание, боль. Конечно, это жизненно важный препарат".

Помимо "Фризиума", Московскому эндокринному заводу будет разрешено закупить и поставить в РФ и другие сильнодействующие препараты. Директор детского хосписа "Дом с маяком" Лида Мониава уточнила, что сроки поставки препаратов "Диазепам", "Клобазам", "Мидазолам", "Фенобарбитал" пока неизвестны.

"Закупка других незарегистрированных препаратов для лечения эпилепсии, которые не относятся к списку наркотических - Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин и другие - по каким-то причинам не произведена", - отметила Мониава.

Подписывайтесь на Euronews в социальных сетях
Telegram, Одноклассники, ВКонтакте,
Facebook, Twitter и Instagram.

Эфир и программы Euronews можно смотреть
на нашем канале в YouTube

Евроньюс более недоступен в Internet Explorer. Этот браузер не обновляется компанией Microsoft и не поддерживает последние технические параметры. Мы рекомендуем использовать другие браузеры, такие как Edge, Safari, Google Chrome или Mozilla Firefox.