В ЕС уделят больше внимания редким болезням

Совместно с The European Commission
В ЕС уделят больше внимания редким болезням
Авторское право euronews
By Claudio Rosmino
Поделиться статьей
Поделиться статьейClose Button
Скопировать линк для интеграции видеоCopy to clipboardCopied

ЕС оптимизирует систему обмена медданными..

Редкие заболевания часто менее изучены наукой, чем другие недуги. Создаваемое Европейское пространство данных о здоровье, обмен медицинской информацией между специалистами помогут улучшить сопровождение пациентов. 

В ЕС редкие диагнозы поставлены 30 миллионам человек. Героиня нашего репортажа - 44-летняя учительница музыки Каролин Саблеролль - одна из них. Женщина страдает от синдрома Штаргардта, генетического заболевания, из-за которого с шестилетнего возраста постепенно теряет зрение с шестилетнего возраста.

"Первые несколько лет были очень сложными, потому что все врачи искали всевозможные варианты решения моей проблемы со зрением", - вспоминает она. - Благодаря исследованиям, с открытием мутировавшего гена мы смогли поставить диагноз, дать название моему недугу".

По сходному с Каролин пути идут многие пациенты с редкими болезнями, у людей порой уходят годы на постановку диагноза и подбор лечения. В ЕС считают что новая система обмена данными, в том числе и по редким болезням, возможность привлечь к обсуждению частного случая международных экспертов позволят открыть перед людьми новые горизонты возможностей.

Поделиться статьей